“Hay que debatir sobre un fondo para enfermedades raras”

Luego del reclamo ante el Juzgado Federal Nº 1 de Corrientes, los padres de Nicolás Garau lograron que se dicte una sentencia, la cual establece que el Estado nacional debe hacerse cargo de cubrir el 90 % del costo del medicamento y la obra social, del 10%.

El juez federal Gustavo Fresneda resolvió que se adquiera el fármaco Zolgensma, que tiene un valor superior a los dos millones de dólares. Es vital que el niño se lo coloque antes que cumpla los dos años. Hoy tiene 1 año y 8 meses.

Gonzalo Garau, padre del niño que padece atrofia muscular espinal (AME), habló con República de Corrientes sobre el tratamiento que necesita Nicolás y de las cuatro veces que ya tuvo que pasar por un quirófano. A la vez, remarcó que hay en el país cerca de 150 niños en condiciones similares y que por ello es fundamental que se cree un fondo para enfermedades raras. 
—¿Qué pasó el miércoles para que finalicen el reclamo y que sucedió el jueves?
—Hoy (por ayer) se logró la sentencia del juez, que dicta a favor de mi hijo. Dice que el Estado nacional debe abonar el 90 % y la obra social 10 % del medicamento. Eso fue gracias a las horas de la marcha. Tienen 48 horas para apelar, pero de todas maneras existe la obligación de que Nicolás tenga ese medicamento. Luego, seguro habrá una guerra entre el Estado y la obra social por el porcentaje, pero mientras tanto él ya tiene que tener su medicamento.
—¿Qué sucedió durante el reclamo?
—Estuvimos desde las 10.30 hasta las 14, en el horario pico por el ingreso y egreso de las escuelas, hasta que nos dijeron que esta sentencia podría salir en las próximas 48 horas. Tardó menos de lo esperado, en menos de 24 horas nos informaron la respuesta del juez. La secretaria salió a confirmar esto y ahí levantamos la marcha el miércoles.
—¿Hace cuánto están haciendo este reclamo a la obra social?
—El 2 de junio presentamos el pedido a la obra social y el 8 de agosto presentamos un recurso de amparo al Juzgado Federal Nº 1. Lastimosamente, el juez se tomó su tiempo. Hay otras causas similares en Formosa y Buenos Aires, por ejemplo, que tardaron no más de 7 días en fallar a favor del paciente. 
—¿Cuál es la condición de Nicolás?
—Hay tres tipos de AME y el 1 es el más grave. Dentro del más grave hay A, B y C. El peor de estos es el A, Nico tiene el C. En el país hay entre 140 y 150 niños con AME. Es una enfermedad rara, cuyo tratamiento tiene un alto costo. 
Tiene que haber un debate sobre un fondo destinado a este tipo de enfermedades y no perder tiempo para el tratamiento de los niños. También hacen falta especialistas, por ejemplo nutricionistas, que sepan trabajar con esta enfermedad. Acá en Corrientes esto no está garantizado y por eso debemos viajar a Buenos Aires. 
—¿Qué hace este medicamento?
—Vienen a suplantar algo que hace falta, lo que sucedía con Emita (bebé con AME) es que no podía tragar y tenía problemas de motricidad, cuando empezó a tomar el medicamento se dieron cambios muy notorios. Estamos en contacto con esta familia y con otras.
—¿Qué le sucede hoy a Nicolás?
—Tiene problemas respiratorios, estaba con una bolsa de ombú, no tiene fuerzas. Este medicamento lo que hace es darle fuerza para caminar bien, por ejemplo. Es el empujón que necesita para hacer una vida normal. Ahora no tiene fuerzas para levantar los brazos y no sostiene mucho tiempo la cabeza, necesita ayuda. 
—¿Cuáles son los pasos que siguen?
—Nosotros debemos seguir presionando para que haya un acuerdo en la compra entre el laboratorio y la obra social. Ahí nos tienen que informar el día y la hora donde hacen la infusión del medicamento. Seguramente será en el Hospital Italiano, en Buenos Aires, donde otros chicos ya lo hicieron. Esperamos que sea lo antes posible.
—¿Qué otros tratamientos tuvo que hacer Nicolás?
—Desde el primer día tuvimos que gastar en medicamentos y tratamientos. Él se colocó Spinraza para frenar, para no seguir empeorando, no para mejorar, sí  para parar la enfermedad y mantener sus neuronas. Cada cuatro meses se colocó Spinraza en la médula. Tiene 4 dosis. Entró al quirófano con todo lo que implica eso, la anestesia, el dolor y el llanto. 
—Este medicamento también es muy caro y muchas familias se unieron hace unos años por este tema, ¿es así?
—Sí, tuvimos que pelear mucho por esto también porque cuesta $ 40.000. Logramos que se coloque Nicolás. Hay varios niños en la misma situación que mi hijo, así como sucedió con Emita. Gracias a Emita se pudo ingresar este medicamento al país.