Crean un registro de pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes

El Ministerio de Salud Pública de la Provincia realiza una convocatoria para registro de profesionales que atienden pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes, con el fin de avanzar en la creación de un registro de personas con esas patologías.  

En la Argentina, las enfermedades poco frecuentes o raras son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia en la población en general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia). 

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Según lo establece la ley 26.689 afectan aproximadamente a 1 de cada 2 mil habitantes. 

Se estima que a nivel nacional existen unas 3 millones de personas con EPOF. Según explican, el 80% de este tipo de patologías, poseen un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Mientras que otras, son causadas por infecciones bacterianas o vírales. 

Existen casos también de alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, entre otras). En tanto que para un número reducido, aún se desconoce la etiología.  

Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos aparecen en edad pediátrica. 

En este contexto, el Ministerio de Salud Pública provincial se adhirió al Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. A través de sus referentes inicia esta convocatoria a fin de establecer un espacio de trabajo conjunto centrado en identificar y fortalecer los centros de referencia a nivel jurisdiccional para difundir la información disponible, capacitar a los equipos de salud y el seguimiento de las personas afectadas por una EPOF. Asimismo, se cargan los pacientes en el Registro Nacional. 

Sgún la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6000 condiciones clínicas de baja prevalencia, conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras. Las enfermedades consideradas "poco frecuentes" pueden variar según el país.