Se creará un registro de pacientes con enfermedades poco frecuentes
Se establecerá un espacio de trabajo centrado en capacitar a los equipos de profesionales en el seguimiento de los casos.
Se realizó una convocatoria para registrar a los profesionales que atienden pacientes con enfermedades poco frecuentes (epof), con el fin de avanzar en la creación de un registro de personas con esas patologías.
El Ministerio de Salud Pública de la Provincia se adhirió al Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, a través de sus referentes e inició esta convocatoria. La finalidad es establecer un espacio de trabajo conjunto centrado en identificar y fortalecer los centros de referencia a nivel jurisdiccional, difundir la información disponible, capacitar a los equipos de Salud sobre detección precoz, diagnóstico y tratamiento, como así también el seguimiento de las personas afectadas por una epof. Asimismo, en este marco, se insta a las jurisdicciones a cargar los pacientes en el Registro Nacional de EPOF.
Las epof son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, que afectan a un número limitado de personas (1 de cada 2.000 habitantes). En la Argentina, las enfermedades poco frecuentes o raras son aquellas que se presentan con escasa frecuencia en la población en general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia). Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75 % de los casos se da en edad pediátrica.
"Invitamos a todos los profesionales de la provincia que tratan estas patologías a que se sumen, a fin de iniciar reuniones periódicas con los mismos y con referentes nacionales para visualizar la problemática y mejorar la atención local de las personas afectadas y sus familias, además de iniciar el registro de pacientes con tales patologías", dijo la directora de Formación de Profesionales de la Salud y referente provincial de enfermedades poco frecuentes, Patricia Gómez de la Fuente.
El 80 % de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, entre otras) y, para otras, aún se desconoce la etiología.
Los conocimientos sobre estas enfermedades son aun muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos, como son la dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o específicos.
