Mamá de nene con AME: "Muchas veces me sentí cansada; pero otras, orgullosa"
Alejandra tiene 37 años y es la madre de Enzo, un chico de 7 años con atrofia muscular espinal. En una charla emocionante con este medio, habló sobre sus días tristes y también de aquellos de mucha felicidad.
El domingo estuvo dedicado a las mamás para abrazar a quienes las tienen al lado y para recordar a las que no están. La fortaleza de las madres son descriptas como la energía más fuerte, pueden hacer cosas indescriptibles para proteger a sus hijos e hijas y no hay amor que reemplace esto.
Las que los llevaron en su vientre, las que adoptaron, las que crían solas o acompañadas, las que son dos mamás en un hogar, las que aún sueñan con serlo. Todas ellas merecieron un gran aplauso. Para algunas, el camino de acompañar a ese pequeño es más difícil que para otras. Sin dudas, cada historia tiene su valor y todas son admirables.
En esta oportunidad, República de Corrientes habló con Alejandra Martin. Ella es mamá de Enzo (7), Amadeo (3) y Francesca (1). Tiene 37 años y su primer hijo fue diagnosticado con una enfermedad rara, genética, degenerativa.
"Cada objetivo logrado se festeja como la copa del mundo. Porque
en el mundo de la
discapacidad nada
es a medias, siempre vamos por todo y
dándolo todo"
ALEJANDRA MARTIN
MAMÁ DE ENZO
"Ser mamá siempre fue un deseo para mí, formar una familia numerosa junto a mi esposo con quien me casé en el 2014. En el 2016 llegó nuestro primer hijo, Enzo. Todo el embarazo fue hermoso y muy disfrutado, mimado desde la panza y muy amado también. Llegó un 14 de octubre a llenar nuestras vidas de mucha felicidad y a darme por primera vez el título de mamá", inició su relato.
Pero recordó que a partir de los 3 o 4 meses empezaron a "transitar una nueva historia", su bebé iba a ser diagnosticado más tarde con una enfermedad llamada atrofia muscular espinal (AME), que produce debilitamiento progresivo de los músculos y no permite desarrollar las funciones básicas como hablar, comer, caminar, entre otras.
La mujer comentó que a partir de ese momento, "nos metimos de lleno en el mundo de la discapacidad, un mundo tan difícil, tan desafiante, pero a la vez de tanto aprendizaje".
"Un mundo en el que, como mamá, muchas veces me sentí cansada, vulnerable y hasta invisible, peto también muchas otras sentí orgullo, una satisfacción y una felicidad que no se compara con nada porque cada objetivo logrado se festeja como la copa del mundo. Porque en el mundo de la discapacidad nada es a medias, siempre vamos por todo y dándolo todo", sostuvo.
Además, contó una frase que siempre le repite a su hijo: "Tu techo es el cielo y yo estaré siempre para acompañarte a escalar hasta donde quieras llegar".
Alejandra relató que siempre soñaron con ser padres y que después de 4 años decidieron continuar con este anhelo de ser una familia numerosa. Llegó primero Amadeo y, al poquito tiempo, Francesca.
Para ella, sus dos últimos hijos vinieron a completar el equipo y a enseñarle "como es la otra parte de la maternidad, la convencional, la que no me había tocado vivir aún".
"Ser mamá, para mí, es encontrarme conmigo misma de una forma que nunca hubiera imaginado, es haberme encontrado 3 veces con unos seres diminutos e indefensos que, sin dudas, revolucionaron nuestra casa y sanaron mi alma", sostuvo.
Cabe indicar que la atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Estas son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. Hay diferentes tipos de AME y se basan en la gravedad de la enfermedad y cuándo comienzan los síntomas.
Los tratamientos implican generalmente medicamentos muy caros, terapias genética, física y rehabilitación para mejorar la postura. Tienen dispositivo de asistencia como soportes o aparatos ortopédicos. Necesitan una buena nutrición y dieta equilibrada.
Todo esto implica un esfuerzo adicional que, como dijo Alejandra, está fuera de la maternidad convencional y esto amerita un reconocimiento especial para ellas. Así como nuestra entrevistada, hay muchas mamás de chicos y chicas con AME.
Para aquellas que, como dijo la mamá de Enzo, alguna vez se sintieron vulnerables pero también orgullosas, va un reconocimiento especial por esta fecha.
"Lo más lindo de Enzo es su mirada y todo lo que transmite con sus ojos. Y su valentía para enfrentar la vida, yendo siempre por más, con miedos, con limitaciones pero sin detenerse", expresó Alejandra sobre su hijo.
