La lucha de una familia correntina contra la enfermedad de Lafora
En www.republicadecorrientes.com, Kathya Idalia Bruquetas, madre de un joven correntino diagnosticado con la enfermedad de Lafora, compartió su historia y la batalla que ella y otros padres están librando para enfrentar esta enfermedad rara y mortal.
La enfermedad de Lafora, una variante devastadora de la epilepsia mioclónica progresiva, se caracteriza por mioclonías, crisis epilépticas y un deterioro mental progresivo. Kathya reveló que cuando le dieron el diagnóstico de su hijo, una sensación de impotencia la invadió. Su búsqueda de respuestas la llevó a descubrir que en Argentina la información y los programas de investigación sobre Lafora eran escasos. Hasta el día de hoy, el número exacto de personas afectadas por esta enfermedad en el país sigue siendo desconocido.
Sin embargo, la determinación de Kathya la condujo a una investigación más profunda y, a través de contactos en los Estados Unidos, encontró el Fondo de Investigación Infantil Hope Lafora de Chelsea, una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de quienes sufren la enfermedad y acelerar el desarrollo de tratamientos. Este camino la llevó a conocer la Asociación Española de Padres y Familiares Afectados por la Enfermedad de Lafora, conocida como AEVEL.
"AEVEL fue creada por padres y familiares afectados por la enfermedad de Lafora, con el firme propósito de financiar un prometedor Ensayo Clínico que podría salvar las vidas de nuestros seres queridos. Su objetivo es erradicar esta enfermedad extremadamente rara que careció de la atención y los recursos necesarios para la investigación, dado que afecta a un pequeño porcentaje de la población", dijo a este medio.
Kathya resaltó la urgencia de la situación, ya que en la actualidad no existe un tratamiento para la enfermedad de Lafora, y los pacientes enfrentan un pronóstico fatal. Sin embargo, hay esperanza en forma de un Ensayo Clínico que ha demostrado resultados prometedores en ratones. AEVEL hizo un llamado a la generosidad de marcas, empresas, figuras públicas y celebridades para difundir la existencia de esta enfermedad y concientizar a la población sobre la importancia de la investigación.
"Me uní a AEVEL y me comprometí a crear conciencia sobre la enfermedad en Argentina, en especial en Corrientes", manifestó Kathya . Ella destaca que esta es una carrera contra el tiempo, y la colaboración de todos es esencial para obtener la financiación necesaria para el Ensayo Clínico.
Finalmente, Kathya enfatizó la importancia de ayudar a la asociación. Se necesitan 2.000.000 de euros para llevar a cabo el Ensayo Clínico, y cada pequeña contribución es fundamental. Los fondos pueden ser depositados en la cuenta bancaria de AEVEL (ES59 2100 5302 5902 0003 9822) o a través de la plataforma GOFUNDME Aevel. Además, insta a las personas y organizaciones a unirse a la causa, proporcionando la información necesaria y generando conciencia para luchar contra esta enfermedad extremadamente rara.
Para colaborar con la asociacion estan los siguientes contactos:
Cuenta bancaria: ES59 2100 5302 5902 0003 9822, o a través de la plataforma GOFUNDME Aevel.
En Argentina: Idalia Irene Bruquetas CUIL 23-24046137-4 , cuenta bancaria 00142586002 - CBU 0940099360001425860020 , alias : lafora.corrientes, celular: 3794667662, www.aevel.org @LaforaDe - email: [email protected]
