Abrazando al "monstruo": la belleza del autismo a través de los ojos de Lucía
La historia de Gladis Ayala, presidenta de la Fundación TEAmo y madre de una joven de 27 años, destaca la importancia de aceptar la diversidad. Su esfuerzo se centra en promover una mayor empatía con quienes viven con ese trastorno.
"Mi hija no se expresa con palabras, pero sus ojos hermosos hablan por ella; tiene manitas rellenitas que señalan de manera encantadora; unas piernas torneadas que caminan y corren con agilidad y un cabello revuelto, bellísimo, que, cuando está nerviosa, se coloca de lado para sentirlo entre su cabeza y su cuello, lo que la ayuda a tranquilizarse. He logrado que me abrace y me dé besos acompañados de ruiditos. Cuando quiere comunicarse, habla en su propio idioma y me susurra al oído lo que desea, como cuando anhela comer, me dice ‘chocolate’".
Esa experiencia la compartió Gladis Ayala, presidenta de la Fundación TEAmo y madre de Lucía, una joven de 27 años con autismo.
"No es una condición extraña que deba ser oculta o marginada; es una variación natural en la forma en que algunas personas experimentan el mundo y se relacionan con él. Si nos damos la oportunidad de conocer a alguien con autismo y valoramos sus experiencias, talentos y capacidades, podemos enriquecer nuestras vidas de maneras inimaginables", dijo Gladis a República de Corrientes.
Cuando nació Lucía, o Uchi, como la llama su familia, la tercera hija de Gladis, nada hacía sospechar que algo diferente se incorporaría a sus vidas.
Sin embargo, a los 18 meses de su nacimiento, Gladis comenzó a sentir que algo no estaba bien y las dudas empezaron a persistir. Lucía había dejado de pronunciar algunas de las palabras que había aprendido y su mirada se perdía en un mundo distante.
"A partir de ahí, comenzó nuestra búsqueda de respuestas sobre algo que no sabíamos exactamente qué era. Esto implicó muchos estudios y una lucha constante con la obra social para cubrir esos gastos, ya que no todos los tratamientos se realizaban en Corrientes. El camino estuvo lleno de obstáculos, pero fuimos superando esas barreras.
"Si nos damos la
oportunidad de
conocer a alguien con autismo y valoramos sus experiencias, talentos y
capacidades,
podemos enriquecer nuestras vidas de maneras
inimaginables"GLADIS AYALA
PRESIDENTA DE LA FUNDACIÓN TEAMO
A los tres años llegó el diagnóstico: el monstruo del autismo. Así me lo presentaron; fue como un golpe muy fuerte en la frente. No entendía nada y no tenía conocimientos al respecto, así que carecía de herramientas", recordó.
"Cuando logré recuperarme del impacto inicial, empecé a buscar información por todas partes. Hace 27 años no era como hoy, cuando la información está a un clic de distancia. Consulté con otros médicos y en ese recorrido conocí a otras madres que también habían enfrentado al ‘monstruo’ y me ayudaron a comprenderlo un poco más. Me relacioné con personas de España y Venezuela, donde había más información disponible en ese momento", aclaró.
"Seguía sin entender del todo, pero buscamos en Corrientes a gente para formar un equipo. Mientras tanto, asistía a charlas y congresos sobre autismo. La situación comenzó a tambalearse como familia porque no quería fallar; además, tenía otras hijas que atender y necesitaba trabajar para costear lo costosa que es la discapacidad", contó.
"En este difícil trayecto, los amigos y las personas del entorno que permanecen son fundamentales. Así formamos una red de contención necesaria para no caer ni quedar atrapados en el pesimismo y el dolor de no saber cómo seguir adelante. Hoy puedo darle la mano al autismo y sentir que, en cierta medida, se ha convertido en un compañero; uno de esos compañeros que te muestra la vida desde una perspectiva diferente y te fortalece para pensar en los demás que viven con esta condición y aún no pueden extenderle la mano", expresó.
"Con el tiempo empecé a familiarizarme con el ‘monstruo’ porque lo fui conociendo y derribando mitos", comentó.
"Lucía crece físicamente perfecta, nunca se enferma y es feliz. Hoy creo firmemente que lo importante es que está aprendiendo a gestionar sus emociones", afirmó.
Gladis enfatiza la importancia de erradicar los estigmas y prejuicios asociados al autismo. "Es crucial reconocer su presencia en nuestras vidas", sostuvo.
Sin embargo, recuerda que en el pasado muchos médicos se referían al autismo como "el monstruo", un término que perpetuaba el miedo y la incomprensión.
Gracias a iniciativas como la Fundación TEAmo, se está trabajando para cambiar esta narrativa y fomentar una mayor aceptación y empatía hacia quienes viven con esta condición.
"Trabajo para lograr cambios profundos en la sociedad, para que todos podamos vivir en este mundo como lo que somos: personas capaces de abrazar la diversidad y mirar al otro con amor. Debemos aprender a escuchar nuestra voz interior y aceptar tanto los éxitos como los fracasos nos permite crecer y evolucionar, transformando cada experiencia en una lección invaluable", concluyó.
