Continúa la formación sobre enfermedades poco frecuentes
Se realizó el segundo encuentro dentro de las jornadas de EPOF, que lleva adelante la cartera sanitaria provincial. Disertaron especialistas, con la participación de pacientes y familiares.
El Ministerio de Salud Pública de la Provincia continúa con las 1.as Jornadas de Enfermedades poco Frecuentes (EPOF), enfocadas en la importancia del diagnóstico temprano.
Organizadas por la Dirección de Telesalud y EPOF, coordinada por Patricia Gómez de la Fuente, y el Centro de Genética de la Provincia (Cegencor), el objetivo de la actividad es la concientización y capacitación especializada dirigidas a los equipos de salud, con el fin de asegurar una detección precoz de estas patologías.
La agenda de las jornadas contempla diversas ponencias y espacios de diálogo. Inicialmente, se brindó un escenario a pacientes y familiares para compartir sus experiencias y perspectivas sobre la vida con estas enfermedades. Posteriormente, la bioquímica Lila Elsie profundizó en la relevancia de la pesquisa neonatal y la detección temprana para mejorar el pronóstico de los pacientes.
Las exposiciones continuaron con disertaciones de especialistas: Barbara Soberón abordó sobre la enfermedad de Gaucher; Cyntia Sappa, sobre la enfermedad de Fabry, y Martín Cesarini, la enfermedad de Huntington.
Por la tarde, Berta Valdovinos Zaputovich exploró la expresión de la anatomía patológica en el contexto de las células, mientras que Juan Manuel Lange trató el tema de las miocardiopatías dilatadas en pacientes con metabolopatías.
Estas jornadas, que se llevan a cabo en el auditorio Julián Zini, son parte de una iniciativa que comenzó con la creación de la Dirección de Telesalud y EPOF en 2023, impulsada por el ministro de Salud, Ricardo Cardozo.
Desde entonces, se ha desarrollado un programa provincial para fortalecer el registro de diagnósticos de enfermedades poco frecuentes y promover la capacitación continua de los profesionales de la salud.
Los objetivos se extienden a la investigación, la promoción de la participación ciudadana a través de asociaciones de familiares y la sensibilización general sobre estas patologías tanto en el personal sanitario como en la población.
Las jornadas se distribuyen en tres fechas, habiendo tenido la primera el 1 de agosto, la segunda el 4 de septiembre, y la última programada para el 19 de septiembre.
